29 marzo, 2016

El Autismo NO mata, la pasividad, SI

 

Una de las escenas que más me gusta de la saga La Jungla de Cristal (duro de matar) sucede en la cuarta entrega. En ella un joven informático que se ve enredado en una trama que pretende acabar con el sistema, se ve emparejado a John McLane (Bruce Willis) en un montón de aventuras inesperadas en las que se juega la vida. En un momento de calma, mientras viajan en coche, el joven pregunta al veterano “¿Por qué haces esto, porque arriesgas tu vida y te expones de esta manera?” y el veterano policía le mira con cierta ternura y le dice “¿Ves a alguien más?"

Cuando uno toma la decisión de dar un paso al frente lo hace con todas las consecuencias, y cuando un martes por la noche, sin aviso previo, tu móvil empieza a moverse como si fuera la niña del exorcista, sabes que algo ha pasado. Hace unos días me sucedió a la hora de la cena. Uno de las páginas de Facebook más influyentes del mundo del autismo se hacía eco de una entrada de un blog, que resumía el resultado de unos estudios bajo el título “Mortalidad prematura en personas con autismo”. Unos minutos después, un buen número de madres y una abuela azul preocupada solicitaban mi opinión al respecto con alta dosis de desesperación en sus palabras. Las preguntas eran evidentes “¿Estoy condenada a ver morir a mi hijo?”, “¿El autismo mata?”… El dolor de una madre se transmite en persona, en llamada o en mensaje de whatsapp, la desesperación y el dolor no encuentra barreras en el medio.

Y desde el principio supe lo que debía hacer, leer la entrada así como los estudios y darles una respuesta sincera. Para eso he decidido usar mi Blog, y me parece muy importante antes de dar mi opinión dejar total y absolutamente claro que no soy médico, psicólogo, ni un profesional sanitario. Aclarar más allá de toda duda razonable que mi opinión es la de un padre, solo la de un padre que un día decidió dar un paso al frente y pelear y dar voz a su hijo y a los que comparten su camino. Si durante el análisis echas de menos una explicación científica, no necesitas terminar el texto, no la va a haber, es solo la lectura de un padre comprometido, de un papá azul, que no es ni pretende ser más que eso. Así que listos o no, allá voy…

La primera mención importante del estudio hace referencia a los accidentes provocados por las huidas de las personas con autismo de sus cuidadores, a los accidentes mortales (atropellos, ahogamientos…) que se producen por el despiste de un cuidador y la tendencia natural a la fuga de las personas con autismo. Esta es, sin duda, una característica de muchas personas con TEA, pero me niego a pensar que no puedan ser controladas en cierta medida. Me parece muy relevante la cifra que arroja el estudio y que cae como una losa sobre el lector implicado… “La mayoría de las personas con autismo no alcanzan la edad de 40 años…” dice el estudio. Y es aquí cuando necesito hacer otro receso. La mayoría de los diagnosticados de autismo de mayor edad que conzoco, no lo fueron hasta edades muy altas, nada que ver con los diagnósticos precoces que tenemos hoy en día. Rafael, mi pequeño querubín azul, fue diagnosticado con 18 meses y eso nos da un enorme margen de trabajo, concienciación y autoformación con respecto a los que ahora son adultos, y si algo hemos descubierto del autismo es que el tratamiento y las terapias, funcionan y fortalecen a nuestros pequeños. Cuando la generación de niños con diagnóstico precoz cumpla más edad se habrá trabajado muchísimo más con sus tendencias de fuga, sus cuidadores estarán más y mejor formados, y sus padres, nosotros, también. Ese es un factor de riesgo, estoy de acuerdo, pero que si trabajamos con él, y sabe Dios que lo hacemos, tiene que disminuir con el tiempo.

El estudio habla de que los grupos de control incluían a un 25% de personas con autismo que presentaban discapacidad intelectual frente al 0,91% de las personas sin TEA que participaban en el estudio. Y enumera las causas de muerte asociadas a personas con esta discapacidad intelectual. En este caso concreto, y en mi nada docta opinión, el grupo de control lo era porque pertenecía a la misma escala social y geográfica, pero si comparas los problemas de 100 personas con discapacidad intelectual contra los de 4 las cifras siempre serán apabullantes y aterradoras. Si bien es cierto que en las personas con autismo la prevalencia de esta discapacidad intelectual es mayor que en la población neurotípica, la asociación directa causa un baile de cifras inaceptable en mi opinión. Lo mismo sucede con la epilepsia, si vamos a achacar las causas de la mayor mortalidad en casos de autismo a la presencia de epilepsia… ¿No deberíamos realizarlo en contraposición a un grupo de personas neurotípicas con epilepsia? Es en este caso la epilepsia la que nos produce un mayor riesgo, si bien es cierto que un segundo estudio (sobre poco más de 300 personas en una zona geográfica muy concreta) habla de la interacción de estas dos variables, autismo y epilepsia. Llegando a una conclusión nada tajante “en cierta manera el control del TEA dificulta el control de la epilepsia”, que el mismo autor da a entender que debe ser estudiada más en profundidad, creo yo, por el uso de “en cierta manera” antes de la conclusión.

Me centro pues en la parte de las enfermedades comunes, y veo que el estudio relaciona la mayor prevalencia de enfermedades comunes en general en las personas con TEA. Y lleva sus conclusiones en la dificultad de expresar sus síntomas a las personas con autismo, lo cual hace más tardío el diagnóstico, y por tanto más difícil su curación. Y una vez más mi cabeza no puede evitar pensar en nuestros niños que crecen hoy y contraponerlo a los niños que crecieron hace 30 años… Es una realidad palpable que los sistemas de comunicación han crecido exponencialmente, miles de niños con autismo y sus padres encuentran CADA DÍA métodos más efectivos de comunicación gracias a los PECS y a las nuevas tecnologías. Ahora mismo un niño de 11 años que llega a una pizzería y no es verbal pide una pizza, y no solo una pizza, la pide grande y con doble de carne. La formación de los padres, la formación de los niños, las maravillosas herramientas de ARASAAC (entre otros, pero como no nombrarlos) y las estrategias de comunicación aumentativa que desarrollan terapeutas y docentes con nuestros hijos no existía, no estaban en práctica y/o eran poco útiles hace unas décadas. Hoy nosotros, nuestros hijos, nuestros terapeutas y los docentes que así lo deciden están más y mejor preparados, y si miramos solo 5 años atrás, ya encontramos diferencias con los de hoy, ¿Os imagináis lo que tendremos dentro de 10 años?

No voy a embarrarme con cifras y porcentajes, no es mi campo, no es mi función, no soy médico. Así que voy a centrarme en lo que me piden las madres, en lo que me piden las personas de mi asociación y las familias preocupadas. El estudio seguro que es correcto o no lo publicarían, las conclusiones nos sirven desde luego para crear una opinión cierta, pero desde luego no acepto la premisa de que el autismo mata a nuestros hijos antes. Porque yo no leo así los estudios. Esa no es mi conclusión. Mi conclusión es la misma que llevo defendiendo y exponiendo por todas partes donde deciden escucharme, y no es otra que: En el trabajo está la respuesta. En el trabajo con nuestros hijos, con su futuro, con sus terapias, con su comunicación. En el esfuerzo diario de cuando llegas a casa y no puedes más y aun así adaptas la lección para que pueda presentarse a un examen. En la fuerza de los padres y sobre todos las madres que hacéis de este mundo azul un lugar mejor para nuestros hijos. Cada vez que hacemos que nuestros pequeños aprendan a cruzar la calle o les llevamos a natación ponemos una piedra más en el camino que nos llevará a vivir juntos mucho más tiempo. Y no me olvido del último apartado del estudio, la que habla de la cantidad de suicidios en personas con autismo derivados de la soledad y la incomprensión que reciben por parte de la sociedad, y a eso os respondo con la misma medicina. Trabajo. Concienciemos, informemos, demos visibilidad, que cada día más y más gente conozca el autismo y trabaje con nosotros de la mano. Inflemos globos azules, pintemos fachadas de azul y seamos capaces de cada día más gente nos pregunte por la pulsera que llevamos en la mano ya más de 65.000 personas en España. Hagamos del autismo una condición visible, algo respetable y conocido. Hagamos jornadas, carreras, campañas de visibilidad y hagámonos fuertes y si crees que se puede hacer mejor, hazlo. Creemos un mundo mejor para nuestros hijos cada uno desde la forma que más y mejor comprenda, seamos mejores que la media, hagámoslo respetando las iniciativas de todos y sin menospreciar a nadie, todos somos importantes, nadie sobra. Porque juntos no solo somos más, juntos somos MEJORES.

Tenemos que ser capaces de acabar con los falsos mitos. En el muro de Daniel Comín leía el otro día el enésimo estudio que demuestra que las vacunas NO provocan autismo, y sería un estudio más de los cientos o miles que ya decían lo mismo si no fuera porque este le ha costado un cuarto de millón de dólares a la asociación antivacunas de América. Aquellos que están en contra de las vacunas han hecho un estudio que concluye que las vacunas NO provocan autismo, y no es portada de periódicos y noticieros en televisión.

Mi conclusión querido papá azul, adorada mamá azul es sencillo. El autismo NO mata, la pasividad SI. Lee el estudio como un incentivo a correr más, a buscar más, a encontrar las mejores soluciones para tu hijo se hallen donde se hallen. A exigir, a empujar y a provocar que los cambios sucedan. A formar parte de algo más grande, a colaborar y a dar visibilidad. A tu hijo, a tu nieto, a tu sobrino, no lo matará el autismo si entre todos somos capaces de hacer de este mundo un lugar más azul, más adaptado, mejor. Cuando de tu hijo se trata, debes pensar en el veterano policía del principio de esta entrada y hacer las cosas asumiendo que no hay nadie más que se preocupará de tu hijo si no lo haces tú. Muy pronto llega el 2 de Abril, y te aconsejo que hagas caso a la mayor cantidad de propuestas que puedas abarcar, colaborar y formar parte.

Nosotros desde Conexión Autismo proponemos utilizar el Hastag #SomosAzules que ya has visto hace unas líneas, y lo usaremos en todas nuestras publicaciones del día 2 de Abril en las redes sociales, ¿nos acompañas?

RAFA SUÑER

somosazules

 

Una respuesta a “El Autismo NO mata, la pasividad, SI”

  1. Bokeroncita dice:

    Bravo!!! Mejor y mas claro explicado, imposible!!
    Saludos de una mamá azul!

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